Mujer y fibromialgia: El dolor invisible


Artículo de Ana Morán 


Aproximadamente el 6,3 por ciento de la población mundial padece fibromialgia, y, aunque esta patología no hace distinciones de etnias, sexo o edad, la prevalencia en las mujeres ronda entre el 75 y el 90 por ciento, siendo la franja de edad más común de 40 a 49 años. El 2,4 por ciento de la población española sufre fibromialgia, hablamos de 700.000 personas. Así que no, no es una enfermedad rara, y, por desgracia va en aumento en cuanto al número de diagnósticos, y, un mayor número de casos de fibromialgia infantil.


Las mujeres hemos sido acostumbradas a no quejarnos, a considerar la dismenorrea algo común y soportable, a hablar con naturalidad de los inmensos dolores de las contracciones en el parto. Callamos y aguantamos, nos educaron para ello, y, cuando escuchamos a nuestro cuerpo y sabemos que algo va mal, no nos equivocamos. Por eso acudimos al médico a contarle lo que nos está sucediendo. Y ahí empieza el tortuoso periplo por varios especialistas que te dirán: "adelgaza", "intenta descansar", "tómate una pastilla para dormir", "otra porque estás deprimida", "tendrás un poco de artrosis"," puede ser premenopausia".... y, la más humillante," te quejas mucho y por cualquier cosa


No, no caigamos en el error de creer que nos quejamos, estamos trasladando a un profesional sanitario que nos sentimos enfermas, nos duele todo, y es un dolor que no cesa, mis trapecios están duros e inflamados, las piernas anquilosadas, los brazos me pesan como losas, las articulaciones parecen no responder, es como si tuviera la gripe de manera continua, y, cuando me despierto es el peor momento, acumulo una fatiga intensa, un cansancio extremo, y me asusta, siento temor porque tardo en conciliar el sueño y cuando lo hago me despierto muchas veces en la noche, orino con tanta frecuencia que parece que estoy embarazada, y encima no me viene la regla y cuando llega es como una hemorragia. Sabe usted que cuando voy a trabajar pierdo el equilibrio, veo como si tuviera una gasa delante de mis ojos y no soy capaz de concentrarme, olvido cosas sencillas, tengo lapsus, colon irritable, me molestan los olores, y el frío me invade con lo calurosa que yo soy, me duelen las mandíbulas y el oído, estoy engordando, y, me da miedo ¿qué me pasa?



Cuando consigues que te deriven a Reumatología ya has pasado por Traumatología donde te dicen que no tienes nada. ¿Nada? Y, por fin, tras una batería de pruebas para descartar otras enfermedades que producen síntomas similares, te dicen señora usted padece FIBROMIALGIA.


Una enfermedad encuadrada dentro de los Síndromes de Sensibilización Central (SSC) junto con el Síndrome de Fatiga crónica-Encefalomielitis Miálgica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad. En conjunto estos síndromes afectan alrededor de 1.500.000 de personas en España.Sientes alivio, ya sabes que no es contagiosa, ni mortal, ni degenerativa, pero queda lo peor: es crónica. 

Si, y encima no se sabe qué lo origina. Hay muchas investigaciones en curso que van afinando y delimitando, y, a día de hoy reconocen que la teoría más acertada es un problema en los neurotransmisores del dolor. Para nosotras el dolor es intenso y continuo, te duele un roce, la ropa, un abrazo, si un abrazo.Bueno ¿y ahora qué? Pues mire usted no hay tratamiento efectivo.


 ¿Cóooomo? Hay que cambiar de estilo de vida: ejercicio moderado sin excederse y paulatinamente, algunos fármacos de base como amitriplina o duloxetina (si le van bien) y, los coadyuvantes como analgésicos y derivados de opiáceos tales como el tramadol; diga adiós al estrés y sepa que la enfermedad cursa con brotes o crisis, abonadas con los cambios de tiempo y las sofocaciones. Y empiezas a hacer todo eso, y te pagas un osteópata cuando no te proporcionan rehabilitación, acudes a tratamiento del dolor y recibes acupuntura, pueden hacerte radiofrecuencias en puntos más agudos y localizados o bloqueos con medicamentos en la zona, y, empiezas a llevar una vida muy muy calmada. Aún así los brotes continúan porque no dominas la meteorología ni las circunstancias que la vida te depara.  

Y luego llega la comorbilidad, y, te enteras que si padeces una patología mental el dolor es más fuerte, que son frecuentes los casos de fibromialgia y endometriosis, que muchas afectadas tenemos insuficiencia de vitamina D encargada de sintetizar el calcio en los huesos, y problemas tiroideos, que también algunas padecen lupus, que hay bastantes probabilidades de padecer otra síndrome de sensibilización central, que la sensibilidad al gluten no celíaca y la intolerancia a la lactosa o fructosa también son frecuentes en las pacientes.


Con todo eso hay que lidiar cada día, y, las mujeres, por el tipo de sociedad patriarcal en la que vivimos nos encontramos con más problemas para sobrellevar esta patología: trabajo, cuidados del hogar, de la familia... Se nos exige más para todo y debemos deconstruirnos para cuidarnos.

Y ahora llega lo mejor: "pero si tienes muy buena cara", "yo te veo muy bien"... y mil frases que pueden herir a la más brava porque la fibromialgia es invisible para los demás. Aún no alcanzo a comprenderlo. Yo he perdido el brillo en los ojos, tengo unas ojeras gigantescas, engordé casi 15 kilos, no puedo correr ni hacer la mayoría de deportes aeróbicos que practicaba, pero no me quejo, que voy a estar todo el día diciendo qué mala estoy. Hablo con naturalidad del tema, pero tengo más días de incapacidad laboral, y, aunque vaya a trabajar a veces no rindo como antes, no puedo, me da miedo a equivocarme. Muchas mujeres con trabajos predominantemente físicos, o que requieren una especial atención (conducción, manejo de mercancías peligrosas...) acaban destrozadas acudiendo a tribunales médicos que deniegan una pensión por incapacidad a personas que van a trabajar sin apenas dormir, cumplen en el trabajo cuando no están de baja, y vuelven a sus casas a no poder moverse y hacer lo que buenamente pueden con un esfuerzo tremendo. La Seguridad Social no reconoce en la fibromialgia una enfermedad invalidante, y, si lo hace sólo es para la profesión habitual. Aunque hay sentencias favorables al recurrir, es cansino y un trámite largo y costoso que añade más dolor e impotencia.


La vida diaria es diferente, ya nunca será como antes, pero hay que asumir, aceptar e interiorizar, porque el fantasma de la depresión se posa sobre nuestras cabezas, y, nos sentimos tristes por querer y no poder, y, porque nuestro entorno puede convertirse en nuestro enemigo si no nos distanciamos de esos comentarios de incredulidad, de la negación de la enfermedad por parte de algunos profesionales de la medicina, de ánimos bajo frases mal entonadas y de la sensación de no ser útil, de no servir, de inmovilidad, de parálisis. Nuestra vida continua, y lo hacemos descargando esa mochila llena de piedras que hemos ido llenando a lo largo de nuestra existencia, de ir asumiendo roles impuestos, de sobrevivir a circunstancias duras y seguir y seguir, sin descanso. 


Yo, que aunque tenga mis momentos bajos en los que me enrosco como una cría de gatito, suelo ser vital, alegre y muy positiva, y, siempre recuerdo a una compañera de trabajo que padecía otra enfermedad, y, me decía Ana yo doy gracias a este aviso, a esta señal, porque así he parado, tomo interés por lo que realmente lo merece y me quiero y me cuido. En esas estamos...


FUENTES: Sociedad Española de Reumatología, Instituto Ferrán de Reumatología, Sociedad Española de Síndromes de Sensibilización Central